Urszula Demkow
Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia; profesor nauk medycznych, posiada specjalizacje w dziedzinie chorób wewnętrznych (drugiego stopnia), immunologii, alergologii i diagnostyki laboratoryjnej
Pacjenci z chorobami rzadkimi mają być szybciej diagnozowani i leczeni zgodnie ze światowymi standardami. Ten rok upłynie pod znakiem intensywnych prac nad realizacją założeń Planu dla Chorób Rzadkich, przyjętego w sierpniu ubiegłego roku. O najważniejszych wyzwaniach mówi wiceminister zdrowia Urszula Demkow.
Co będzie w 2025 roku najważniejszym celem związanym z opieką nad pacjentami z chorobami rzadkimi?
Na etapie pełnego wdrożenia jest już wycena świadczeń związanych z chorobami rzadkimi. Są środki, żeby placówki zajmujące się tymi pacjentami były odpowiednio finansowane, a chorzy mogli otrzymać pełną opiekę. Od 1 marca w koszyku świadczeń gwarantowanych będzie nowe świadczenie. Dzięki niemu pierwszych pięć dni pobytu osoby z chorobą rzadką w szpitalu będzie bardzo dobrze wycenione, a do sumowania zostaną dodane wszystkie procedury diagnostyczne, które są przecież drogie. Kolejne zadanie to przygotowanie zasad, na jakich będą tworzone nowe ośrodki eksperckie chorób rzadkich. Obecnie jest ich 44, a chcemy, żeby było ich więcej.
Ważne będą też nowe cyfrowe narzędzia. Pierwsze z nich już działa. To platforma informacyjna, na której każdy zainteresowany – chory, jego rodzina lub lekarz, np. podstawowej opieki zdrowotnej – może zdobyć informacje na temat konkretnej choroby. Trudniejszy do zrealizowania będzie rejestr pacjentów chorych na choroby rzadkie. To zbiór danych, który bardzo pomoże m.in. w zbieraniu danych epidemiologicznych. Pozwoli też wymieniać się informacjami z ośrodkami za granicą. Taki rejestr to także kopalnia wiedzy dla naukowców, którzy badają pochodzenie chorób i próbują znajdować cele molekularne dla nowych leków. Ściśle związana z rejestrem będzie karta pacjenta. To informacja o stanie zdrowia, historii i zaleceniach dla konkretnego pacjenta. Dostęp ratunkowy do tych danych będą mieli pracownicy ochrony zdrowia, którzy będą udzielali pacjentowi pomocy.
Skutkiem realizacji Planu ma być to, że pacjentów będzie się szybciej diagnozować, będzie gdzie ich leczyć oraz będzie czym ich leczyć. Czy rodzi to wyzwania związane ze skróceniem ścieżki refundacyjnej?
Tu od paru lat mamy głównie sukcesy. Na każdej liście leków refundowanych pojawiają się kolejne innowacyjne terapie w chorobach rzadkich. Depczemy już innym krajom po piętach, a czasami wyprzedzamy – tak jak w SMA. Na pewno potrzebne są transparentne reguły współpracy z firmami farmaceutycznymi. To nie jest tak, że Ministerstwo Zdrowia czegoś nie chce. Czasem zdarza się, że to firma nie wypełnia wniosku refundacyjnego, bo Polska nie jest dla niej atrakcyjnym rynkiem…
Jakie znaczenie dla chorób rzadkich ma polska prezydencja w Radzie UE?
W kwietniu, pod patronatem prezydencji, odbędzie się konferencja poświęcona chorobom rzadkim. Będą tam europejscy ministrowie zdrowia i unijne instytucje zajmujące się tą problematyką. Pokażemy nasze osiągnięcia, ale celem jest też wypracowanie konkluzji dla całej Unii. Chcemy, by nasze działania były włączone w akcje ogólnoeuropejskie.
Choroby rzadkie to nie tylko potrzeby medyczne. Jak wyglądają potrzeby społeczne?
Ogromną potrzebą jest wsparcie asystencji osób chorych. Pacjenci to osoby, które często nie mogą pracować, podobnie jak ich opiekunowie. Ludzie ci żyją na granicy ubóstwa. Brakuje wsparcia, bo opiekunowie nie mogą liczyć chociażby na opiekę wytchnieniową. To nie są potrzeby w zakresie kompetencji resortu zdrowia, ale chcemy te działania bardzo mocno wspierać.
