Dzięki Narodowemu Programowi Leczenia Chorych na Hemofilię chorzy mają zagwarantowane leczenie, które znacznie podnosi jakość ich życia.
Bogdan Gajewski
Prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię
Program jednak kończy się w 2018 roku i nie wiadomo, co będzie dalej. Na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne choruje w Polsce ponad 5000 osób. Hemofilia to choroba krwi dotykająca przede wszystkim mężczyzn. Jest spowodowana brakiem czynnika krzepnięcia, co powoduje, że nawet niewielki uraz może wywołać wewnętrzne wylewy, w skrajnych przypadkach zagrażające życiu. Około połowy chorych w Polsce ma ciężką postać choroby, co oznacza, że wymagają stałego podawania czynników krzepnięcia, aby uniknąć niebezpiecznych dla zdrowia i życia krwawień.
Skuteczne terapie
Leczenie hemofilii jest proste i skuteczne: polega na dostarczeniu do organizmu brakującego czynnika krzepnięcia, który zapobiega krwawieniom. W efekcie chorzy mają możliwość prowadzenia normalnego, aktywnego życia. Brak odpowiedniej ilości leków prowadzi do powikłań. Najczęstszym z nich jest artropatia hemofilowa, czyli trwałe uszkodzenie stawów powstałe na skutek wylewów, prowadzące do kalectwa.
W Polsce od 2005 roku funkcjonuje Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię, opracowany przez lekarzy hematologów oraz Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię. Program reguluje leczenie profilaktyczne dorosłych oraz organizację leczenia chorych na terenie całego kraju, niezależnie od kontraktów szpitali z NFZ. Od 2008 roku funkcjonuje również program NFZ „Zapobieganie krwawieniom u dzieci z hemofilią A i B”, gwarantujący leczenie profilaktyczne dzieciom. Dzięki tym dwóm programom, chorzy mają możliwość właściwego leczenia – co pozwala im uniknąć ciężkiego kalectwa i przedwczesnej śmierci.
Problem z Narodowym Programem
Narodowy Program zbliża leczenie skaz krwotocznych w Polsce do standardów europejskich: gwarantuje dostęp do czynników krzepnięcia na terenie całego kraju, przewiduje stworzenie ośrodków kompleksowej opieki medycznej, jest szansą dla chorych na wprowadzenie nowoczesnych terapii – które w ostatnim czasie pojawiają się na horyzoncie.
Niestety, Narodowy Program nie jest w pełni realizowany. Przede wszystkim brakuje ośrodków kompleksowej opieki, gdzie chorzy mogliby skorzystać z konsultacji nie tylko hematologicznej, ale też ortopedycznej, chirurgicznej, stomatologicznej czy fizjoterapeutycznej. Jest to istotne zwłaszcza dla dorosłych chorych, którzy przez wiele lat byli nieefektywnie leczeni, przez co wystąpiło wiele powikłań choroby. Jednak prawdziwy niepokój wśród pacjentów budzi fakt, że Program kończy się w 2018 roku, a prace nad jego kontynuacją niebezpiecznie się przeciągają. Chorzy boją się, że nie zostanie on zaakceptowany w terminie i w efekcie pozostaną bez gwarancji leczenia.
