Dlaczego pacjenci z chorobami rzadkimi nie są traktowani jak inni chorzy w Polsce?

Schorzenia

Ścieżka diagnostyczna dla chorób rzadkich będzie krótsza

Historie pacjentów

Pamiętam ich wbity w podłogę wzrok

W ataksji Friedreicha celem jest spowolnienie progresji

Silny świąd u dziecka może oznaczać rzadką chorobę wątroby

XI Ogólnopolskie Sympozjum Biomedyczne ESKULAP

Polscy pacjenci z PFIC mogą być skutecznie leczeni

XV Forum Neurologii Dziecięcej

Termin: 11-12 października 2024 Miejsce: HOTEL NOVOTEL CENTRUM POZNAŃ lub ONLINE Ostatnie dni na zapisy! Zarejestruj się już dziś, aby zapewnić sobie miejsce: www.fmp.pl/1ukr4u. XV Forum Neurologii Dziecięcej to konferencja z tradycją. Spotkanie jest poświęcone najważniejszym zagadnieniom neurologii dziecięcej w Polsce. 2 dni praktycznych wykładów w formie prezentacji przypadków klinicznych i doświadczeń z codziennej praktyki i jak co roku czas na bardzo żywe dyskusje. … Continued

castlemana

Czym charakteryzuje się zaawansowana mastocytoza układowa?

Przełomowe leki w walce z chorobą Stilla

Krajowe Forum Orphan: Wspólny głos pacjentów z chorobami rzadkimi w walce o równy dostęp do opieki

Leczenie chłoniaka DLBCL w Polsce – nowoczesne, ale ciągle są nowe wyzwania

Zintegrowana opieka dla pacjentów z chorobami rzadkimi

Fundacja SMA: wskazujemy chorym drogę do leczenia, które zmienia życie na lepsze

Obecny program lekowy jest w pełni refundowany i obejmuje trzy leki m.in. terapię genową. Leczenie i badania przesiewowe sprawiły, że dzieci rozwijają się jak ich zdrowi rówieśnicy.

Hiperoksaluria – rzadka choroba objawiająca się m.in. nawracającą kamicą moczową

Ostra porfiria wątrobowa: rzadka choroba wymagająca uwagi

V Konferencja „Dzień Chorób Rzadkich”

Jakiego wsparcia potrzebują pacjenci z chorobami rzadkimi?

Plan Chorób Rzadkich – aby poprawić sytuację pacjentów

PNH

historie pacjentów

Uciążliwe życie pacjentów z nocną napadową hemoglobinurią

Wprowadzenie leczenia dla każdego pacjenta z nocną napadową hemoglobinurią jest przełomowe.

Historie pacjentów

Życie chorych na porfirię

Pierwotna hiperoksaluria może stać się chorobą całego organizmu

Choroba Gauchera

historie pacjentów

Choroba Gauchera – moja historia

leczenie-hemofilii

Co dalej z leczeniem hemofilii w Polsce?

tętnicze

Tętnicze nadciśnienie płucne, a problemy diagnostyczne