Życie naszego Motylka

Zaraz po urodzeniu Wojtusia stwierdzono brak śluzówki w jamie ustnej, malutkie pęcherzyki na ciele oraz czarne końcówki palców. Synek był przewożony do trzech szpitali i w drugim szpitalu stwierdzono, że jest to Epidermolisis Bullosa (pęcherzykowe oddzielanie naskórka).

Przed diagnozą szukałem w internecie informacji na temat pęcherzy na skórze. Nawiązałem kontakt z rodzinami osób chorych na EB i byliśmy informowani na bieżąco co mamy robić.

To oni nas kierowali do osób, które mogą nam pomóc.

Lekarze w szpitalu nie wiedzieli co mają robić i jak pomóc naszemu synkowi. Nasze informacje o chorobie i pielęgnacji uzyskane od rodziców, były odrzucane przez lekarzy. Po konsultacjach z lekarzami, którzy mieli styczność z tą chorobą, postanowiliśmy na własne życzenie o przewiezieniu synka do trzeciego szpitala w Warszawie.

W ciąży nie było żadnych informacji o tym, że nasz syn może być chory.

Wojtuś ma pięcioletniego brata, który wie, że musi się z Nim obchodzić delikatnie. Gdy nasz synek zaczyna biegać po podwórku, to wszyscy zamieramy w bezruchu. Boimy się takich sytuacji. Nie zawsze może też biegać, bo gdy ma rany jest mu ciężko chodzić, a co dopiero biegać, dlatego rozwijamy Jego inną pasję.

Wojtuś kocha lokomotywy, pewnie odziedziczył to po pradziadku, który był maszynistą. Szukamy po całej Polsce zlotów, pokazów parowozów i chętnie jeździmy z Wojtusiem na nie.

W Październiku zakupiliśmy pierwsze w jego życiu buty. Może to nie jest jakiś wyczyn, ale dla nas rodziców było to wzruszające. Musiało to dziwnie wyglądać jak rodzice dziecka płaczą w sklepie obuwniczym.

W Polsce jest coraz lepiej z dostępnością opatrunków dla naszych dzieci. Problem jest z specjalistami, którzy mogli by się zająć naszymi dziećmi nazwijmy, to od A do Z. Już nie mówimy o specjalnej klinice czy oddziale w jakimś szpitalu, ale o specjalistów, których posłuchają inni lekarze. Widzimy jak lekarze boją się ludzi chorych na EB. Brak jest informacji jak postępować przy pacjentach chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Bywa czasem, że rodzice muszą walczyć o swoje.

W naszym społeczeństwie nasze dzieci są postrzegane jak jakieś dziwne osoby. Czasem osoby mówią, że nawet znają naszego syna z internetu, czasem pytają gdzie się tak przewrócił, że tak się pozdzierał, czasem obserwują i szepczą sobie do ucha „Widziałeś to dziecko?”, „Nie mogę na to patrzeć”, „Chodźcie, to dziecko jest jakieś dziwne. Idziemy na inną huśtawkę”. Zatem są różne sytuacje. Staramy się zawsze w miarę możliwości zachęcić do zapoznania się z naszym Wojtusiem.

Jedna taka historia mi się przypomniała.

Będąc wraz ze znajomymi w Spale na lodach, stojąc przy budce podeszła grupa dzieci (jakaś wycieczka) z trzema opiekunami, dwie panie i pan. W pewnym momencie opiekun do Pani opiekunki mówi: „Zobacz to dziecko, jakaś masakra”. Usłyszałem słowa tego Pana i podszedłem wtedy z synkiem do niego. Przeprosiłem i przedstawiłem Wojtusia, że jest chory i że jest fajnym chłopcem, a nie masakrą. Po czym odeszliśmy jeść pyszne lody. Myślę, że reakcje tego Pana nie trzeba opisywać.

Z Wojtusiem jeździmy wszędzie gdzie się tylko da. Chcemy, by społeczeństwo odbierało też inne osoby chore. By wiedziało, że takie osoby istnieją, a nie są pochowane w domach. Mam tu namyśli wszystkie osoby chore. Wiemy ile jest rodzin, które ukrywają w domach swoich bliskich, którzy są chorzy. Wiemy ile rodzin nie ma pomocy psychologów, my też nie mieliśmy. Ja jestem tak wychowany, że jeśli jest problem, to nie wolno się poddawać, tylko trzeba go rozwiązać.