Jak wygląda życie chorych w dobie pandemii?
Joanna Charchuta
Wygrała walkę z rakiem tarczycy. Założycielka Stowarzyszenia Łąka Motyli, które wspiera pacjentów z nowotworami tarczycy.
Jak wyglądała pani historia choroby? Od czego wszystko się zaczęło? Kiedy zaczęła pani podejrzewać, że coś może być nie tak?
Raka rdzeniastego tarczycy zdiagnozowano u mnie w 2012 roku, miałam wtedy 35 lat. Rozsiany był już wtedy w węzłach chłonnych szyi i mój stan, według oceny lekarzy, był poważny. W związku z powyższym, niemal bez jakiekolwiek zwłoki, zostałam zakwalifikowana do operacji, która okazała się długa, poważna i wyczerpująca, zarówno dla mnie jak i dla zespołu lekarzy, który podjął się tego trudnego wyzwania. Byłam świadoma możliwych komplikacji, łącznie ze zgonem, ale wiedziałam też, że operacja może uratować mi życie. Widziałam to w oczach mojego chirurga i tej myśli kurczowo się trzymałam.
Warto było zaufać. Badanie histopatologiczne potwierdziło raka rdzeniastego i dodatkowo raka brodawkowatego tarczycy. W obrębie mojej tarczycy pojawiły się dwa nowotwory. Rzadko spotykany zestaw jednostek chorobowych, jednakże, trzeba było się z tym zmierzyć. Dwukrotnie leczona byłam radiojodem i rak brodawkowaty został zaleczony. Problemem, dużo bardziej poważnym, zawsze był rak rdzeniasty. Jest stosunkowo rzadko diagnozowanym nowotworem tarczycy, z tym że często okazuje się dość podstępny i trudny w leczeniu. Po roku od pierwszej operacji okazało się, iż rak nie daje za wygraną, ponownie pojawiły się przerzuty w węzłach chłonnych szyi.
W marcu 2013 roku zostałam ponownie zoperowana. Pomimo dwóch zabiegów chirurgicznych i szerokiego zakresu obu operacji, poziom kalcytoniny, markera wskazującego aktywność raka rdzeniastego tarczycy, utrzymywał się nadal na bardzo wysokim poziome. Skoro chirurgia w moim przypadku nie dała zamierzonego efektu, trzeba było zgłębić temat. Rozwiązaniem okazał się inhibitor kinazy tyrozynowej, który hamuje rozwój choroby i pozwala trzymać w ryzach tego niełatwego przeciwnika. Leczenie przyniosło szybkie i bardzo zadowalające efekty.
Jak wyglądał proces diagnostyki i leczenia w pani przypadku?
W moim przypadku, gdy już zgłosiłam się do lekarza, zaniepokojona zgrubieniem na szyi, diagnoza została postawiona bardzo szybko. Lekarze, których dane mi spotkać na mojej drodze są tymi z powołania. Zaangażowani w sprawy pacjenta i niosący pomoc, kompetentni i wspierający. Zawsze za to jestem losowi bardzo wdzięczna, ponieważ w moim odczuciu, dla pacjenta onkologicznego jest to niezmiernie ważne, by czuć się zaopiekowanym, nie tylko w wymiarze terapii lekowej, ale relacji lekarz pacjent również.
Jakie są największe trudności i zagrożenia, na które napotyka pacjent w procesie diagnozowania i leczenia?
Problemem z jakim zmagają się pacjenci z chorobami nowotworowymi tarczycy okazał się brak dostępu do najnowszych terapii lekowych. Inhibitor kinazy tyrozynowej, który jest szansą na normalne życie dla pacjentów, u których chirurgicznie nie udało się zwalczyć raka rdzeniastego został wpisany na listę leków refundowanych dopiero w marcu 2020 roku, w formie programu lekowego. Był to efekt systematycznej pracy, wielu lat zabiegania o refundację, nagłaśniania potrzeby leczenie w mediach i prasie oraz wielu przeprowadzonych rozmów w Ministerstwie Zdrowia. Dzięki współpracy i zaangażowaniu organizacji pacjentów i autorytetów medycznych, mówiących jednym głosem o potrzebie dostępności leczenia inhibitorem kinazy dla pacjentów w Polsce, udało się osiągnąć zamierzony cel. Niezmiernie cieszy fakt, iż endokrynolodzy mają kolejne narzędzie, mianowicie przynoszące dobre efekty leczenie pacjentów ze zdiagnozowanym rakiem rdzeniastym tarczycy, które zdecydowania ułatwia normalną egzystencję i pozwala nam żyć. Napawa mnie radości fakt, iż mam w tym sukcesie delikatny swój udział.
Jak sądzi pani, jakie zmiany powinny być wprowadzone w kontekście diagnostyki i leczenia nowotworów tarczycy u pacjentów w Polsce?
Na etapie diagnozy ważne jest, by wykonano ją sprawnie i szybko. Istotne jest, aby pacjent miał przekonanie, iż diagnoza to punkt wyjściowy, po przejściu którego nastąpi leczenie i powrót do zdrowia lub jego stabilizacja. Najtrudniejsza w procesie leczenia jest niepewność czy jeszcze coś można zrobić. Gdy odpowiedź na to pytanie jest twierdząca łatwiej znaleźć w sobie pokłady sił, które niezbędne są do pokonania choroby nowotworowej.
Jak sądzi pani, jaki wpływ na pacjentów chorych na nowotwory endokrynne ma pandemia koronawirusa?
W dobie pandemii pacjenci onkologiczni czują strach i jeszcze większą niepewność. Często rozmawiam z pacjentami z tym rozpoznaniem, staram się dodać otuchy i pokazać ścieżkę, jaką warto pójść. Osobiście uważam, że powinniśmy dbać o odporność, myśleć o relaksie i z nadzieją patrzeć w przyszłość. Jednocześnie ograniczać ryzyko zarażenie wirusem do minimum. Należy jednak pamiętać, by nie rezygnować z terapii i być w stałym kontakcie z lekarzem prowadzącym. Ciągłość terapii jest bowiem kwestią nadrzędną.
