Naprzemienna hemiplegia dziecięca (AHC) to bardzo rzadka i ciężka choroba neurologiczna, która uniemożliwia dziecku normalne funkcjonowanie.
O chorobie 17-letniej Agnieszki opowiedziała jej mama Beata Dudziuk
Agnieszka choruje od urodzenia, ale diagnozę naszej córce postawiono dopiero w wieku 14 lat. Wcześniej lekarze stawiali błędne diagnozy, które prowadziły do pogłębienia się choroby. Napady hemiplegiczne pojawiały się u niej bardzo często i trwały nawet kilkanaście dni. Oprócz AHC Agnieszka cierpi także na ciężką epilepsję. Od 13 marca 2015 roku córka jest obustronnie sparaliżowana. Agnieszka obecnie nie chodzi, nie siedzi, nie mówi, karmiona jest przez PEG. Wcześniej podejmowała próby chodzenia. Córka siedziała, ale przez częste napady hemiplegiczne i padaczkowe cała nasza praca, którą włożyliśmy w rehabilitację przepadła.
Agnieszka wymaga stałej opieki przez dwadzieścia cztery godziny na dobę. Winny jest temu najprawdopodobniej brak odpowiedniej opieki medycznej i specjalistycznej rehabilitacji. W okolicznych szpitalach w Kaliszu, Ostrowie Wielkopolskim i Pleszewie nie ma tak podstawowego sprzętu jak aparat do badania EEG. Ponieważ mieszkamy poza granicami miasta, nie możemy uzyskać pomocy w rehabilitacji. Ośrodki, które pracują w ramach umowy z NFZ nie chcą przesyłać terapeutów do domu, a dla nas dotarcie z nią do ośrodka rehabilitacyjnego jest niemożliwe. Pozostaje nam tylko wynajęcie prywatnego rehabilitanta, a to niestety kosztuje. Leki, które przyjmuje córka są również bardzo drogie, nie wszystkie w pełni refundowane i dostępne w aptece (np. Keppra). Miesięczna terapia to wydatek około 4-5 tysięcy złotych.
Obecnie udało nam się częściowo dostosować dom do potrzeb niepełnosprawnej córki. Kosztem 60 tysięcy złotych, bez jakiegokolwiek dofinansowania zamontowaliśmy windę, ponieważ nie jesteśmy w stanie nosić córki po schodach. Do kąpieli i przekładania czterdziestokilogramowej i często wiotkiej Agnieszki wykorzystujemy własne ręce dwóch osób, które coraz częściej odmawiają posłuszeństwa. Agnieszka potrzebuje także wielu innych rzeczy, tj. pieluchy, specjalny materac niepowodujący odleżyn, wózek inwalidzki czy urządzenie do pionizacji.
Obecnie pomoc socjalna jest niewystarczająca, abyśmy mogli pozwolić sobie na zakup tych sprzętów. Fundacje pomagające dzieciom chorym na AHC również nie dysponują takimi pieniędzmi. Możemy tylko liczyć na to, że nasze państwo zmieni swoją politykę wobec pacjentów z chorobami rzadkimi i skieruje do nich większe środki, które pozwoliłyby zapewnić chorym dzieciom i ich rodzinom namiastkę godnego życia.
