Lipodemia to rzadka choroba dziedziczna, objawiająca się najczęściej obrzękiem tłuszczowym nóg. Może być uciążliwa dla chorych, jednak nie musi przekreślać realizacji marzeń i pasji. O tym właśnie porozmawialiśmy z blogerką kulinarną i podróżniczą Anną Sudoł.
Anna Sudoł
Autorka przepisów kulinarnych, podróżnicza, influencerka, u której zdiagnozowano lipodemię
Od czego wszystko się zaczęło? Kiedy zaczęła pani podejrzewać, że obrzęk tłuszczowy nagromadzony na nogach może być związany z chorobą?
O tym, że mam lipodemię dowiedziałam się od dietetyczki, do której trafiłam 15 lat temu. Miałam wtedy 19 lat. Uświadomiła mi to, pytając, czy nogi mojej babci wyglądają podobnie do moich. Gdy zaskoczona odpowiedziałam twierdząco, dietetyczka przedstawiła mi, czym jest obrzęk tłuszczowy. Wtedy wiedza na ten temat była bardzo ograniczona i nie wiedziałam dokładnie co zrobić z tak postawioną diagnozą. Mogłam jedynie korzystać z informacji z zagranicznych źródeł, a gdy poszłam do lekarza, ten zbył mnie, mówiąc, że taka choroba nie istnieje. Przez te 15 lat świadomość się zmieniła. Myślę, że od dwóch, trzech lat bardziej. Już są lekarze, flebolodzy, którzy zajmują się tą chorobą.
Jak pani zareagowała na wiadomość o chorobie?
Obserwowałam przez całe swoje życie babcię, która również zmaga się z tą chorobą. Wiedza o lipodemii wiele mi wyjaśniła. Byłam bardzo aktywną osobą, uprawiałam dużo sportu, prowadziłam zdrowy tryb życia, a mimo to moje nogi przez cały czas stawały się większe. Gdy dowiedziałam się o chorobie, była to dla mnie ulga, ponieważ znalazłam w końcu przyczynę. Wiedziałam też, że da się żyć z tą chorobą – moja babcia ma ponad 90 lat i może się poruszać. Pomogło mi to też w akceptacji swojego ciała.
Z jakimi codziennymi wyzwaniami musi się pani mierzyć? Czy spotkała się pani ze stygmatyzacją przez społeczeństwo z powodu niezrozumienia choroby?
Wiele osób myśli, że lipodemia to tylko kwestia estetyczna. Niestety nie – jest to ciągły ból i uczucie ciężkości nóg. Tworzą się również bardzo duże siniaki. Obrzęk kończy się na kostce, zatem widoczne jest wyraźne odcięcie od stopy. Dużym dyskomfortem do niedawna był zakup ubrań, choć to też już się zmienia.
Z tego względu, że jestem osobą publiczną i docieram do większej liczby odbiorców, rzeczywiście tak jest, że spotykam się nieprzychylnymi uwagami na mój temat. Propaguję dietę wegańską, którą ludzie kojarzą zazwyczaj ze szczupłą sylwetką, dlatego bardzo się dziwią, gdy dowiadują się, że mam lipodemię. Spotyka mnie z tego powodu dużo niemiłych sytuacji, ale znacznie więcej jest tych pozytywnych. Cieszę się, że także szerzę wiedzę na temat tej choroby.
Jest pani doskonałym przykładem, że z chorobą można normalnie żyć i rozwijać swoje pasje. Czy miała pani jednak problem z akceptacją choroby?
W pełni akceptuję moją chorobę. Uważam, że w genach dostałam także bardzo dużo dobrego. Widzę po mojej babci, że oprócz lipodemii jest całkowicie zdrową osobą, zatem cieszę się, że dostałam akurat taki pakiet genów, a nie inny.
Jak to się stało, że gotowanie i podróże stały się pani hobby? Kiedy postanowiła pani prowadzać na ten temat bloga?
Z wykształcenia jestem programistą informatykiem. Gdy pracowałam nawet po 16 godzin dziennie, nie mogłam się doczekać, aż wrócę do domu i będę mogła przygotować lunch na następny dzień pracy. Uwielbiałam te chwile, gdy mogłam skupić się na gotowaniu. Pomyślałam potem, że czemu by nie dzielić się swoimi przepisami z innymi. Wraz z dobrym wynagrodzeniem za pracę, przyszły także podróże. Wtedy też stwierdziłam, że nie mogę usiedzieć w jednym miejscu i pracować na etacie. Dlatego zdecydowałam się sprzedać dom i udać się w drogę.
Co poleciłaby pani innym chorym, aby dać im motywacje do realizacji marzeń?
Polecam im przede wszystkim to, by nie eksperymentować, a słuchać się specjalistów. Od razu należy udać się do dobrego flebologa z sukcesami i doświadczeniem na tym polu. Jeśli chodzi o realizację marzeń, to dotyczą one nie tylko osób chorych na lipodemię, czy też inne choroby, ale też zdrowych. Pamiętajmy, że każdego dnia mamy jeden dzień mniej życia przed sobą. A na starość najbardziej żałuje się tego, czego się nie zrobiło.
