Co wiemy o SMA?

Rozmawiamy z Panią Eweliną Giepardą, mamą 13 miesięcznej Hani (SMA typ I), która została zakwalifikowana do programu leczenia rdzeniowego zaniku mięśni.

Mateusz Grzeszczuk: Minęło już trochę czasu od pierwszej diagnozy, ale chyba mieli już państwo dużo czasu, aby ,,przyzwyczaić” się do życia z chorobą? Pierwsze emocje ustąpiły, przechodzą państwo do konkretnych działań…

Ewelina Gieparda: Pierwsze objawy choroby Hani pojawiły się między drugim, a trzecim miesiącem życia. Diagnozę usłyszeliśmy w czwartym. To był właśnie moment, kiedy doznaliśmy wielkiego szoku. W rodzinie nikt nie chorował, a mamy dwójkę dzieci. Kiedy dowiedzieliśmy się, że Hania jest chora i to na tak paskudną chorobę, to dramat był wielki. Ale w szpitalu przytrafiło nam się to szczęście, że spotkaliśmy rodziców, którzy również mają dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. To jedna z tych dziesięciu rodzin, które otrzymały lek. Ci rodzice wzięli nas pod swoje skrzydła, przekazali sporo wiedzy, bo co to rdzeniowy zanik mięśni – wyczytaliśmy z samych książek. Natomiast, szczegółowe informacje, jak należy się przygotować do walki z chorobą – otrzymaliśmy od nich.

Nie pozwolili nam długo płakać, ale oczywiście wieczorami każdy pozwala sobie na łzy. Za dnia? Miałam kartkę z listą, co należy kupić i co załatwić. Gdzie należy zadzwonić. Ci rodzice kontaktowali się z nami codziennie z pytaniem: ,,Rozmawiałaś z fundacją? Kupiłaś sprzęt?”. Cały czas motywowali do działania, a więc „faza rozpaczy” połączyła się z fazą działania. Gonił nas też czas. Każdy dzień działał na naszą niekorzyść, więc chcieliśmy jak najprędzej się ogarnąć, załatwić cały sprzęt. Tak też było. W przeciągu dwóch tygodni w domu mieliśmy wszystko – zorganizowaliśmy sobie domowy szpital. Pulsoksymetr, ssak, sprzęt do masażu.

Czyli rodzic, który dowiaduje się o chorobie nie jest pozostawiony sam sobie. Istnieje wsparcie rodziców, ale pojawia się pytanie o pomoc instytucjonalną. Jak z pomocą psychologiczną? Brakowało pani tego w tamtym czasie?

Ja takiego wsparcia nie dostałam, jedynie „suchą” informację. Na moje szczęście, nasza rehabilitantka przygotowała mnie wcześniej, że to może być ta choroba. Swoje wycierpiałam w domu, a jak dostałam diagnozę, to już częściowo mieliśmy z lekarzem płaszczyznę do rozmowy. Lekarze podają konkrety – jakie są rokowania, jak wyglądało leczenie do tej pory. Brakuje podejścia psychologicznego. Oczywiście siedziałam w szpitalu i byłam załamana, i to właśnie inni rodzice byli mi wsparciem. Nie ma jednak wsparcia instytucjonalnego, nikt się z nami nie umówił, nie zaprosił na rozmowę. Gdybyśmy nie spotkali innych rodziców, to nie wiedzielibyśmy wielu rzeczy, na pewno moglibyśmy coś przegapić. Nawet w samym szpitalu odsyłano nas do innych rodzin. A przecież łatwo się mówi – „szukajcie rodziców”. Kiedy człowiek staje przed wiadomością, że dziecko może w każdej chwili przestać oddychać, że może umrzeć, to właściwie nie wiadomo, co ze sobą zrobić… Sami rodzice bardzo dużo działają, szukają innych. Dowiadują się.

Podobna sytuacja mnie spotkała, kiedy przez przypadek spotkałam się z drugą mamą na turnusie rehabilitacyjnym. Nie miała żadnej wiedzy i nie wiedziała, co ma ze sobą zrobić. Słyszała o leku, żyła nadzieją. Nie wiedziała jednak, jak to wszystko naprawdę wygląda, jakie są realne szanse na terapię. Trzeba natychmiast kombinować – nie czekamy na jesień i zimę, tylko natychmiast zbieramy pieniądze i ratujemy życie tego dzieciaka.

Czyli kolokwialnie można powiedzieć: szanowny rodzicu – nie przeglądaj zbyt dużo internetu.

Internet jest pełen nieprawdziwych informacji. W sieci pojawia się też wiele ogłoszeń osób, które starają się naciągnąć rodziców m.in. na leczenie promieniami etc. Jedyne rzetelne dane znajdują się na stronie Fundacji SMA. Tam są prawdziwe fakty, co do dostępności metod i leków. Tam przeczytamy, które z nich są dopuszczone, a które są w trakcie badań klinicznych. Jest też podany numer telefonu. Jeżeli rodzic znajdzie w sobie siłę i zadzwoni, natychmiast zostanie przekierowany do specjalistów i innych rodzin.

A jak wyglądają postępy Hani w leczeniu? Skąd startowaliśmy, a gdzie jesteśmy dzisiaj?

W momencie diagnozy Hania przestała się ruszać. Ciało było rzadziutkie, przelewające się przez ręce. Nogami nie ruszała w cale, a rączkami ruszała od łokcia w górę, czyli nie była w stanie unieść całej ręki. Nie trzymała głowy, jak inne dzieci. Poza tym, była karmiona piersią od urodzenia, ale z czasem była w stanie pobierać pokarm tylko trzy-cztery minuty, bo później była cała spocona. Od tego startowaliśmy.

Od czwartego miesiąca była rehabilitowana. Do tego doszły turnusy i lek o którym wszyscy marzą. W tej chwili Hania potrafi przewracać się na bok, na brzuch i z powrotem. Aktywnie rusza nogami i rękami. Sama chętnie sięga po zabawki i trzyma je mocno. Podnosi głowę. Posadzona – siedzi i trzyma główkę. Ustabilizowała się. Bardzo poprawił się jej również głos – wcześniej płakała bardzo cicho, teraz glos się wzmocnił. Ma odruch kaszlu, lepiej przełyka i je samodzielnie. Dzieci nieleczone w jej wieku nie ruszają się zupełnie. Rodzice dzieci, którzy nas spotykają, nie wierzą, że Hania jest chora, bo nie wygląda jak dziecko z SMA.

Ale czy można mówić cokolwiek o bagatelizowaniu tej choroby? Zdarzają się takie przypadki? „Droga mamo, drogi tato – nie przejmujcie się…”

Jak już pojawia się diagnoza, to wszyscy wiedzą przed jakim faktem stoimy. Dalsze działania to kwestia dróg, a można mieć różne podejścia. Pierwsze z nich – wiemy, jaka jest to choroba, wiemy, że postępuje i dajemy dziecku godnie odejść. To podejście, którego ja nie reprezentuję, ale jest taka grupa rodziców. Tu działamy w obszarze łagodzenia bólu.

Drugie podejście, to te na które my się zdecydowaliśmy. Robimy wszystko, stajemy na głowie, żeby dziecko ratować. Szukamy leczenia, podajemy się działaniu respiratora. Pierwsza grupa osób nie przedłuża sztucznie życia, tylko daje dziecku odejść. Ja sobie tego nie wyobrażam, dlatego mamy w domu cały sprzęt. Lek zdobylibyśmy spod ziemi, a gdyby nie udałoby się zdobyć go w Polsce, próbowalibyśmy za granicą.

Największy mit, który usłyszała pani, jeżeli chodzi o leczenie rdzeniowego zaniku mięśni?

W Polsce cały czas walczymy o wentylację nieinwazyjną, czyli podłączeniem dziecka do respiratora w ten sposób jak nasza córka Hania. Nie jest podłączona rurką, ale ma specjalną maskę nosową. Nosi ją jedynie na noc, podłączoną do noska. To pomaga jej rozprężyć klatkę piersiową. Nie ma innej metody rehabilitacji klatki mięśniowej i mięśni międzyżebrowych, jak poszerzyć je od środka.

To jest największy ból rodziców. Duża grupa uważa, że nie powinno się tego robić, bo jeżeli dziecko oddycha, to oddycha samo.. Nieważne, że jakość tego oddychania jest kiepska i dziecko bardzo się męczy. Że jest to oddychanie mało efektywne, a oddech jest płytki. My trafiliśmy na dobrą osobę, która dała nam wcześniej respirator i dzięki temu Hania się świetnie trzyma. Nawet z jednym zapaleniem płuc poradziła sobie wyjątkowo dobrze.

,,Mamo, dlaczego jestem chora? Dlaczego nie mogę robić tego, co inne dzieci” – zapyta za parę lat. Myślała już pani o odpowiedzi na to pytanie?

Mamy jeszcze dwójkę dzieci i cały czas o tym rozmawiamy. Mają świadomość istnienia choroby, wiedzą, że sami mogliby być chorzy i mogą być nosicielami. Muszą mieć te informacje, aby kiedyś planować życie własnych rodzin. Jeżeli Hania będzie o to pytała – będziemy rozmawiać. Nie będzie to łatwe, ale nie zamieciemy tego pod dywan.

I przez tego typu doświadczenia dzieci dorastają bardzo szybko.

Niestety tak. Widzą swoja chorą siostrę, której rówieśnicy już chodzą i biegają. U nas jest inaczej. Hania bawi się, sadzamy ją w foteliku. Bracia mają do niej dostęp, mogą się bawić, żartować i wspólnie jedzą chrupki (śmiech). Nie wygląda to tak tragicznie, ale tylko dlatego, że mamy dostęp do leczenia. Ale są sytuacje, kiedy jedziemy do szpitala, a oni muszą zostać sami z tatą.

Ale czują klimat, czują to wszystko… I są na bieżąco z tematyką choroby.

Dziękuję serdecznie za rozmowę.