Justyna Hasiuk
Mama Hani, zmagającej się z chorobą Stilla
Hania
Pacjentka z chorobą Stilla
Hania po czterech latach wróciła do szkoły. Może być aktywna fizycznie. Chodzi na basen, wybiera się na dłuższe spacery, wróciła też do jazdy na rowerze – tak o efektach leczenia inhibitorem IL-1beta mówi Justyna Hasiuk, mama 15-letniej Hani, zmagającej się z chorobą Stilla.
Jak wyglądała droga Hani do usłyszenia diagnozy?
Pierwsze objawy nie były charakterystyczne dla choroby Stilla. Myślę, że to sprawiło, że czas, jaki upłynął do postawienia diagnozy, był długi. Wszystko zaczęło się w lutym 2018 roku, kiedy Hania miała 9 lat. Obudziła się i nie mogła stanąć. Mówiła, że ma sztywną nogę, boli ją i nie może chodzić. Lekarz powiedział, że może doznała jakiegoś urazu przy zabawie i kazał podawać jej ibuprofen. Wszystko wróciło do normy, jednak po miesiącu sytuacja się powtórzyła. Lekarz dał skierowanie na badanie krwi, ale wszystko było w normie, więc zalecił suplementację magnezem i potasem oraz znów ibuprofen. Powiedział, że objawy mogą mieć związek z okresem wzrastania. W sierpniu stan Hani pogorszył się gwałtownie. Pojawiła się długotrwała, wysoka gorączka, nawet do 40 stopni. Leki zbijały ją na 4-6 godzin. Lekarze włączali kolejne antybiotyki, pomimo że nie było żadnych cech infekcji. Wskaźniki zapalne były wysokie. Postawiono wstępną diagnozę sepsy. W szpitalu Hania była leczona kolejnymi antybiotykami. Córka praktycznie przestała chodzić, spuchły jej wszystkie palce, skarżyła się na ból w całym ciele i ciągle gorączkowała. Wtedy lekarze zaczęli podejrzewać, że może to uogólniona postać zapalenia stawów. Na oddziale reumatologicznym potwierdzono diagnozę choroby Stilla.
Jak choroba wpłynęła na życie Hani i całej rodziny?
Choroba zmieniła nasze życie. Jej przebieg był bardzo agresywny i córka słabo reagowała na leczenie. Problemy były już nie tylko z normalnym poruszaniem się, ale i nawet z jedzeniem. Musiałam ją karmić, ubierać, pomagać w umyciu się. Hania często i na długo trafiała do szpitala, więc opuszczała dużo lekcji, a ja musiałam brać wolne w pracy. Przeszliśmy na nauczanie indywidualne w domu. Córka musiała zrezygnować z aktywności, które bardzo lubiła, takie jak jazda na rowerze i straciła kontakt z rówieśnikami. Ja ostatecznie zrezygnowałam z zatrudnienia, a mąż zmienił system pracy. Musieliśmy przeprowadzić w domu gruntowny remont, np. zlikwidować wannę.
Kiedy pojawił się przełom?
To był moment, kiedy trafiliśmy na leczenie do oddziału reumatologicznego w Krakowie, bo pojawiły się nowe możliwości leczenia. We wcześniejszym ośrodku wyczerpaliśmy wszystkie dostępne opcje. W Krakowie zaproponowano nam leczenie lekiem biologicznym, podawanym podskórnie.
Jak dobrane leczenie wpłynęło na życie Hani?
Bóle i sztywności stawów znacznie zmalały, pojawiają się tylko raz na jakiś czas. Sporadycznie zdarzają się stany podgorączkowe. Hania po czterech latach wróciła do szkoły. Bardzo poprawiła się też jej kondycja psychiczna. Ma koleżanki, utrzymuje kontakt z rówieśnikami. Jest weselsza i może być aktywna fizycznie. Chodzi na basen, wybiera się na dłuższe spacery, wróciła też do jazdy na rowerze. Lek jest podawany w zastrzykach podskórnych co cztery tygodnie, więc łatwiej nam cokolwiek zaplanować. Wcześniejszy lek był podawany w kroplówkach, a Hania ma bardzo słabo widoczne żyły. Zakładanie wenflonu zawsze wiązało się u niej ze stresem.
Jakie są teraz potrzeby pacjentów?
Uważam, że bardzo ważne jest to, by w przypadku każdego pacjenta to lekarz prowadzący miał możliwość wyboru odpowiedniej terapii i dostosowania częstotliwości podawania jej. Dostęp do różnych opcji leczenia nie powinien być utrudniony.
