6 długich lat od pierwszych objawów do innowacyjnego leczenia

Choroba Castlemana jest jednym z tych schorzeń, o których warto mówić w kontekście diagnostyki i dostępu do nowoczesnego leczenia. Jak zatem wygląda ta ścieżka? O to zapytaliśmy pacjenta, pana Marka Rewolińskiego, na co dzień prawnika.

Jak to wszystko się zaczęło? Kiedy zaczął pan podejrzewać, że coś może być nie tak?

Przyznam szczerze, że nie zaczęło się u mnie od samych objawów, a od złych wyników badań. Otóż pracując jako radca prawny na etacie, co jakiś czas wykonywałem badania okresowe. Wtedy jeszcze nie czułem się źle, nic nie zwiastowało mojej kilkuletniej walki o zdrowie. Po otrzymaniu wyników z wysokim OB, od razu umówiłem się na wizytę u mojego lekarza POZ, pani doktor Świderskiej-Tomaszewskiej. Powtórzyłem badanie, by wykluczyć pomyłkę. Gdy tylko otrzymałem ponowne wyniki, okazało się, że odczyn Biernackiego, czyli OB, był na jeszcze wyższym, niebezpiecznym poziomie. Dlatego też następnego dnia przyjęto mnie na oddział wewnętrzny Szpitala MSW w Bydgoszczy, w celu poznania przyczyny tego stanu.

Jakie symptomy panu doskwierały?

Na początku diagnostyki miałem bardzo wysokie OB, CRP oraz niedokrwistość – spadła mi hemoglobina. Zacząłem odczuwać przewlekłe, niewytłumaczalne innymi przyczynami zmęczenie. Nie miałem energii, byłem apatyczny. Motywowany przez rodzinę i przyjaciół – lekarzy, badałem się zatem dalej.

Jak wyglądała ścieżka diagnostyczna? Jakie badania musiał pan wykonać?

W Szpitalu MSW w Bydgoszczy przeprowadzono szereg badań. Od jednego z lekarzy padło pytanie o występowanie szpiczaka mnogiego w mojej rodzinie. Nadal jednak nie było diagnozy. Udałem się zatem do hematologa do Poznania. Tam ok. 2 tygodniach otrzymałem wynik badania szpiku kostnego, który nie wskazywał jednoznacznie szpiczaka, bo niepożądanych przeciwciał monoklonalnych było relatywnie niewiele. Lekarz stwierdził, że może to być bardzo wczesna faza tej choroby, niewymagająca leczenia, a obserwacji. Nie pozostawiłem tego losowi i zacząłem dalej drążyć. Od kolejnego specjalisty w Krakowie dowiedziałem się, że absolutnie nie jest to szpiczak, a inna choroba autoimmunologiczna, dlatego powinien diagnozować się dalej.

W Centralnym Szpitalu Klinicznym UCK WUM w Warszawie jeden z lekarzy zdiagnozował u mnie amyloidozę łańcuchową pierwotną. Wykryto u mnie występowanie amyloidu, czyli szkodliwego białka, które na szczęście nie kumulowało się w narządach, ale odkładało się w tkance tłuszczowej. Zaproponowano mi autoprzeszczep szpiku, który chciałem odwlec w czasie ze względu na staranie się z żoną o dziecko. Szukałem innych rozwiązań i dzięki temu trafiłem do Wielkiej Brytanii, by pogłębić diagnostykę. Na wyspach pierwszy raz usłyszałem o chorobie Castlemana, a dalsze badania w Polsce tylko ją potwierdziły. Wykonano mi test SAP niedostępny w Polsce oraz zalecono diagnostykę w tym kierunku. Lekarz w Polsce zasugerował i przeprowadził chirurgiczne wycięcie jednego z węzłów chłonnych do badania. Ono zaś ostatecznie wieloogniskową chorobę Castlemana potwierdziło.

Jak długo trwało rozpoznanie idiopatycznej wieloogniskowej choroby Castlemana?

Ścieżka diagnostyczna była niezwykle czasochłonna. U mnie od pierwszego badania krwi wykazującego nieprawidłowości do rozpoznania minęły ponad 3 lata. Mogłoby to trwać dłużej, gdyby nie moja determinacja. Po drodze jak widać jest wiele zwodniczych wyników sugerujących inne schorzenia.

Z jakimi problemami musiał się pan borykać w całym procesie diagnostycznym? Co było najtrudniejsze?

Mój proces diagnostyczny był długi. Musiałem wykazać się determinacją w walce o moje zdrowie i życie. Niekiedy decydować, że opóźniam coś (przeszczep szpiku) lub nie godzę się na coś (sterydy). Po otrzymaniu odpowiednich dokumentów od prof. W. Jędrzejczaka i dra G. Charlińskiego sam stoczyłem walkę z NFZ by mieć zgodę na wizytę w NAC w Londynie. Bardzo się cieszę, że otrzymałem pomoc i na żadnym etapie nie zostałem zlekceważony. Pragnę jednak w tym miejscu zaznaczyć, że niestety w Polsce pacjenci zmagający się długą diagnostyką, a potem leczeniem, nie otrzymują należytego wsparcia psychologicznego. Początkowo sugerowane choroby były tak naprawdę bardzo ciężkie i z nienajlepszymi rokowaniami. Mnie wspierała żona i przyjaciele, jednak nie każdy ma takie szczęście.

Jaki wygląda proces leczenia i jaki był jego przełomowy moment?

Na początku specjaliści mieli do zaoferowania dla mnie dokładnie to samo, co stosuje się w terapii szpiczaka mnogiego, czyli autologiczny przeszczep szpiku i chemioterapię. Po takim leczeniu marzenie o posiadaniu potomstwa byłoby niemożliwe do spełnienia, dlatego też poprosiłem o inne rozwiązania. Powiedziano mi, że nie ma innych terapii, a to, co można zrobić, to zatrzymanie choroby za pomocą sterydów. Na to również nie mogłem się zgodzić ze względu na tendencję do tycia. Pojechałem zatem znowu do National Amyloidosis Centre w Londynie, gdzie poinformowano mnie, że tego typu schorzenia leczą u nich przeciwciałem nakierowanym na receptor intrleukiny 6.

Lek ten znany jest także w Polsce, ale stosowany w terapii reumatoidalnego zapalenia stawów. I z powodów tak naprawdę niedoskonałości prawnych nie można było go podać w moim przypadku. Poinformowano mnie, że niemożliwe jest podanie leku niezarejestrowanego w Polsce na tę chorobę, nawet jeśli… działa. Zrozumiałem, że nie zostałby zrefundowany a lekarze narazili się na odpowiedzialność. Wtedy też usłyszałem o najnowocześniejszym leku dedykowanym wieloogniskowej chorobie Castlemana. Po wielu staraniach, dzięki panu prof. Walewskiemu a potem pani doktor Ostrowskiej, otrzymałem to leczenie.

Jak zmieniło się pana życie po zastosowaniu innowacyjnej terapii?

Od wykazania wysokiego OB do pierwszej kuracji lekiem minęło ok. 6 lat. Przed pierwszą kuracją byłem niezwykle przemęczony – problemem był dla mnie sam przyjazd samochodem do Warszawy. Gdy tylko pierwszy raz otrzymałem kroplówkę, moje życie wróciło do normy. Zostałem też tatą dwójki wspaniałych dzieci. Uprawiam sport, jestem aktywny zawodowo. Innowacyjna terapia przywróciła mi moje dawne życie.