Fundacja SMA: wskazujemy chorym drogę do leczenia, które zmienia życie na lepsze

Schorzenia

Plan Chorób Rzadkich – aby poprawić sytuację pacjentów

Czerwienica prawdziwa – rzadki nowotwór szpiku

czerwienica prawdziwa

Co dalej z Planem dla Chorób Rzadkich?

plan chorób rzadkich

Jakiego wsparcia potrzebują pacjenci z chorobami rzadkimi?

choroby rzadkie

Choroby rzadkie – ogromne wyzwanie zdrowotne i społeczne

terapii chorób rzadkich

Choroba Fabry’ego. Bariery w ocenie opłacalności terapii chorób rzadkich

Naprzemienna hemiplegia dziecięca

Naprzemienna hemiplegia dziecięca (AHC)

Lekarze i naukowcy zaangażowani w badania nad tą chorobą są zgodni: AHC jest najbardziej złożoną chorobą neurologiczną człowieka.

pacjent

Choroba Fabry’ego – czym cechuje się to rzadkie schorzenie?

Niewidoczna-choroba

Niewidoczna choroba, niewidoczni pacjenci

choroba Cushinga

Zespół Cushinga a choroba Cushinga

niedobory odporności

Niedobory odporności – jak diagnozować, jak leczyć?

tętnicze nadciśnienie płucne

Tętnicze nadciśnienie płucne a COVID-19. Jak wirus wpływa na życie pacjentów?

dieta

Żywienie w chorobach metabolicznych

Dlaczego żywienie w chorobach metabolicznych jest tak ważne?

Marzenie chorych na cystynozę

Marzenie chorych na cystynozę

nowoczesnych terapii

Kompleksowa opieka medyczna i dostęp do nowoczesnych terapii

metabolizm

Choroby metaboliczne ‒ jakie są zalecenia dietetyczne?

Pierwotna-małopłytkowość-immunologiczna

Pierwotna małopłytkowość immunologiczna (ITP). Jak wygląda dostęp do terapii?

Choroba Gauchera

Choroba Gauchera chorobą hematologiczną?

pacjent

Trudne życie pacjentów z zakrzepową plamicą małopłytkową

Zakrzepowa plamica małopłytkowa to śmiertelna choroba doprowadzająca do niedokrwienia całego organizmu. Jak wygląda sytuacja polskich pacjentów z tym schorzeniem?

tarczycy

Nowotwory endokrynne – co chory powinien wiedzieć?

pnh

Nocną napadową hemoglobinurię możemy leczyć

hormon wzrostu

Niedobór hormonu wzrostu – co warto o nim wiedzieć w kontekście osób dorosłych?

nerki

Czy chore nerki mogą wskazywać na chorobę Fabry’ego?

leczenie czerwienicy

Jak wygląda leczenie czerwienicy prawdziwej w Polsce?