Dominika i Alicja to siostry, które chorują na SMA typu 2. Pomimo choroby starają się cieszyć każdą chwilą i pokazać, że życie może być ciekawe i pełne pasji.
Mateusz Grzeszczuk: Typowy dzień pacjenta i rodziny, która zmaga się z SMA. Trzeba pamiętać o tylu dodatkowych aktywnościach, trzeba doskonale zorganizować swój czas.
Dorota Stępień-Werwińska: Mam dwójkę dzieci z SMA, więc poranki są u nas szalone. Muszę pomóc jednej i drugiej córce w sprawach higienicznych, naszykować do szkoły, pomóc w rozciąganiu. Jedna córka jedzie do przedszkola, druga do szkoły. Są tam do południa. Po południu – fizjoterapia na zmianę. Od poniedziałku do piątku mamy dni pełne zabiegów, basen, a na przyjemności nie ma czasu. Tylko w sobotę i niedzielę pozwalamy sobie na jakiś odpoczynek. Oczywiście nie przez cały dzień, ale pozwalamy sobie np. na spacer i lody. Ciężko jest ten czas rozplanować, ale jak już wpadniemy w rytm, to jest nam o wiele łatwiej.
Ale energii dziewczynkom nie brakuje. Dużo się dzieje, były też narty.
Starsza córka marzyła o tym od kilku lat, ale zawsze wiązało się to z finansami. W tym roku obiecaliśmy, że pojedziemy. Tak też zrobiliśmy i jest przeszczęśliwa. Musimy sobie to zaplanować finansowo na kolejne lata, bo ona chce jeździć co roku (śmiech).
Z punktu widzenia Alicji i Dominiki – można chorobę przeżywać w zupełnie inny sposób?
One są fizycznie różne, pomimo, że cierpią na to samo. Dominika jest silniejsza, potrafiła zrobić wiele więcej rzeczy, których nigdy nie robiła Ala. Nie pogodziła się z chorobą, ale nie mówiła też, że chce żyć tak jak inne dzieci. Zrozumiała, że musi poruszać się na wózku. Z kolei Ala tęskni za tym, co robią zdrowi rówieśnicy, chce się bawić i często o tym mówi. ,,Jestem jeszcze mała, a jak urosnę, to będę chodziła. Prawda mamo? (śmiech)” – tak sobie to tłumaczy.
Dzieci zadają coraz więcej trudniejszych pytań.
Dominika zdaje sobie sprawę, co to jest za choroba. To już prawie nastolatka, ma 11 lat. Wie, że musi ćwiczyć, wie w jaki sposób postępuje i co może jej zabrać w kwestii sprawności. Ma świadomość, że dużo chorych umiera. Może też wiele przeczytać w Internecie. Ale ciągle wierzy, że dostanie lek, że ta choroba przystopuje…
A czego nauczyło panią zmaganie się z tą chorobą, cierpienie?
Dopóki nie miałam dzieci, wiedziałam, że ludzie gdzieś chorują. Było mi przykro, czasami trochę bardziej, w innych przypadkach mniej. Ale dopóki człowiek nie jest doświadczony taką chorobą u bliskich, to tak naprawdę nie wie, co to znaczy. Doświadczenia moich dzieci otworzyły mi oczy na problemy innych ludzi. Potrafię pomagać. Ta pomoc, to nie tylko „wysłanie sms-a i już wystarczy”. Bardziej potrafię się angażować.
Jak było ze wsparciem i zaangażowaniem innych ludzi?
Oczywiście miałam pomoc ze strony męża i najbliższej rodziny, która w tym przypadku była nieoceniona.
Dziękuję za rozmowę!
