Podniebna Drużyna SMA

Podniebna Drużyna SMA to grupa zapaleńców chorych na SMA, którzy mimo ciężkiej choroby zdecydowali się żyć pełnią życia, łamać granice oraz niszczyć stereotypy.

Mateusz Grzeszczuk: Jakie to uczucie spełniać swoje marzenia, przełamywać bariery, kiedy inni niekoniecznie w to wierzą?

Agnieszka Filipkowska: To zawsze jest cudowne, ale moim zdaniem fizyczna sprawność lub jej brak nie ma z tym wiele wspólnego. Dla jednego marzeniem i pokonywaniem własnych słabości jest wejście na K2, dla innego ukończenie studiów. Dla jeszcze innych – zrobienie przedświątecznych zakupów. Dla wielu z nas to coś niecodziennego, wymagającego wysiłku, ale możliwego do zrobienia. To uczucie, gdy to osiągamy zawsze jest cudowne, a niewiara innych osób dodatkowo mnie motywuje.

Pacjenci, osoby chore mają dużo adrenaliny na co dzień. Walka z chorobą wymaga wiele wyzwań. Skąd pomysł, żeby sprawdzić się jeszcze na stoku, w powietrzu?

Agnieszka Filipkowska: Nie nazwałbym tego adrenaliną, ale życie z SMA w Polsce przez prawie 40 lat, to faktycznie mega dawka adrenaliny. Wyzwania nie zależą od stopnia niepełnosprawności, ale od charakteru. Kocham wyzwania, lubię próbować nowych rzeczy. Jednak byłabym ignorantką, gdybym stwierdziła, że moje SMA na to nie wpływa. Mimo wszystko, trochę mnie fizycznie ogranicza, bo gdybym miała więcej sprawności, byłabym drugą Martyną Wojciechowską (śmiech).

Na ile działania Waszej drużyny już zmieniają życie pacjentów z SMA?

Agnieszka Filipkowska: Nie wiem czy diametralnie zmieniają życie innych, ważne, że zmieniają mój świat. Koloruję go tymi akcjami na żółto i na niebiesko. A jeżeli chociaż jeden rodzic nowo zdiagnozowanego na SMA dzieciaka, przestanie płakać i weźmie się za walkę o to dziecko… I przy okazji nauczy się, jak aktywnie żyć – to warto nadal to robić.

Łukasz Kufta: Podniebna Drużyna SMA dostaje na swoje skrzynki wiele wiadomości, słów wsparcia i pytań o kolejne akcje. Zaczynamy powoli zmieniać obraz osoby chorej. Oni potrzebują impulsu, który da im nadzieję i sił do walki. A takim impulsem jest właśnie Podniebna Drużyna.

W kontekście Podniebnej Drużyny często pojawia się słowo wolność. Czym dla was jest?

Agnieszka Filipkowska: Dla mnie wyznacznikiem wolności jest fizyczna niezależność. Niestety tak naprawdę nigdy w swoim życiu jej nie miałam, nie mam i zapewne nie będę mieć. Tu objawia się mój racjonalizm. Jednak cały czas robię wszystko, co choć trochę zbliża mnie do tej niezależności. Dużą wolność daje mi lato, czyli czas, kiedy nikt nie musi mi pomagać się ubrać. Przy pomocy drzwi sterowanych telefonem, mogę wyjść z domu kiedy chcę. To dla mnie wolność. Zapewne nikt sprawny nawet o tym nie pomyśli, ale nie potrzebuję spektakularnych wyczynów.

Jakie akcje planujecie w najbliższym czasie?

Łukasz Kufta: W marcu, poza wypadem na narty, organizujemy Podniebny Weekend z Rehamedica, na którym odbędą się darmowe konsultacje lekarskie i fizjoterapeutyczne dla osób chorych na SMA. Będą również warsztaty i prelekcje dotyczące aktywnego życia – zawodowego i społecznego. W okresie wakacyjnym chcemy zorganizować pływanie w Bałtyku oraz kolejną akcję społeczną „O skok od leku 3”, przez którą chcemy pokazać dorosłym osobom z SMA, że świat nie kończy się wśród czterech ścian własnego domu. Wręcz przeciwnie – pomimo choroby można żyć i czerpać z niego pełnymi garściami. Jesteśmy w przełomowym momencie historii, bo pojawił się pierwszy lek na SMA. Jesteśmy „o skok” od leku.