Stanisław Maćkowiak
Prezes Krajowego Forum ORPHAN i Federacji Pacjentów Polskich
Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN (KFO) jest pacjencką organizacją parasolową skupiającą stowarzyszenia pacjentów i fundacje działające na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce.
W sierpniu 2024 r. KFO zrzeszało 75 organizacji pacjentów z chorobami rzadkimi. Działania KFO skupiają się wokół nadrzędnego celu jakim jest szeroko rozumiana poprawa jakości życia ponad 3 milionów osób dotkniętych chorobami rzadkimi w Polsce. Jako organizacja parasolowa dbamy, by głos pacjentów z chorobami rzadkimi był słyszalny.
Już w 2008 r., jak zaczynaliśmy w Polsce prace nad Planem dla Chorób Rzadkich, to z naszej, pacjenckiej strony padały propozycje, żeby ten dokument był wprowadzony aktem prawnym ustawowym, czyli ustawą. Więc w tym momencie mamy naprawdę dobrą sytuację, bo tak jak słyszycie Państwo, wszyscy decydenci mówią o tym, że musi to być akt prawny w formie ustawy. Więc pierwszy krok, to jest ta uchwała, która jest przyjęta, jako dokument kierunkowy przez rząd. Kolejny krok to ustawa, a w międzyczasie możemy robić różne rzeczy, aby nie zostawiać pacjentów z chorobami rzadkimi samym sobie.
Postulujemy parę rzeczy takich, które można zrobić bez konieczności wprowadzania rozwiązań ustawowych, np. rozszerzenie przesiewu noworodków o nowe choroby, podania domowe, czy wspólne zakupy leków na poziomie Unii Europejskiej. Przez wiele lat mówiliśmy o tym, żeby znowelizować ustawę refundacyjną w ten sposób, żeby Minister miał możliwość zainicjowania refundacji tanich leków dla pacjentów z chorobami rzadkimi. W tej chwili, najważniejsze jest to, żeby chorzy na choroby rzadkie wreszcie dostali kompleksową opiekę. Powinna być ona zorganizowana zgodnie z Europlanem, bo Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025, to dokument dotyczący tylko części medycznej opieki dla chorych na choroby rzadkie. Musimy pamiętać, że oprócz części medycznej, tak jak jest w Europlanie, musi być również zintegrowana pomoc socjalna, nauka i edukacja, oraz wszystkie inne elementy, które są w tym dokumencie opisane. Chorzy na choroby rzadkie nie oczekują specjalnego traktowania, pacjenci oczekują wyrównania szans do życia jakie mają inni obywatele.
O tych potrzebach mówimy na podstawie czteroletnich badań organizacji pacjentów z chorobami rzadkimi które publikujemy w corocznych AUDYTACH KRAJOWEGO FORUM ORPHAN „Potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi w zakresie dostępu do technologii medycznych i optymalizacji opieki w Polsce”. Więcej szczegółów w wersjach elektronicznych Audytów za lata 2021, 2022, 2023, 2024, na stronie rzadkiechoroby.org/audyt.
To „twarde” dane pokazujące stan opieki i niezaspokojonych potrzeb pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce.
Zapraszamy państwo do lektury.
