Skip to main content
Choroby rzadkie – potrzeby i oczekiwania są duże
Choroby rzadkie
Mediaplanet
Schorzenia
Historie pacjentów
Porfiria
Schorzenia
Plan Chorób Rzadkich poprawi jakość życia pacjentów
Schorzenia
Rzeczywistość osób z chorobami rzadkimi zmieni się diametralnie
Schorzenia
Choroby rzadkie – potrzeby i oczekiwania są duże
Schorzenia
Genetyka kluczem do diagnostyki chorób rzadkich
Schorzenia
Ciąża uratowała mi życie
Schorzenia
To będzie szczególny rok dla chorób rzadkich
Historie pacjentów
Terapia genowa uchroniła Borysa przed bólem i cierpieniem
O tym, co w życiu Borysa i jego bliskich zmieniła ta terapia opowiada jego mama, Anita Traczyńska.
Schorzenia
Leczenie fenyloketonurii wymaga wytrwałości
Schorzenia
Na tę terapię chorzy na SMA czekali wiele lat
Historie pacjentów
Choroba Stilla dziś nie zatrzyma mojej córki!
Schorzenia
PNH to podstępna i śmiertelnie niebezpieczna choroba
Schorzenia
W Polsce mamy czym leczyć chorobę Stilla
Schorzenia
Przełom w terapii mastocytozy, ale niedostępny w Polsce
Polscy pacjenci z indolentną mastocytozą nie mają refundowanego leku, który znacząco poprawiałby jakość ich życia.
Porfiria
Objawy ostrej porfirii wątrobowej są nieswoiste. Rozpoznanie kliniczne jest wyzwaniem
Porfiria
Żeby zdiagnozować porfirię, trzeba umieć połączyć kropki
Porfiria
Dążymy do zapobiegania ostrym atakom porfirii wątrobowej
Schorzenia
Wczesna diagnoza pozwala zatrzymać rozwój ATTR
Schorzenia
Powszechne występowanie kamicy utrudnia rozpoznanie hiperoksalurii
Schorzenia
W fenyloketonurii dieta to podstawa
Fenyloketonurię diagnozuje się obecnie już w przesiewie noworodkowym. Pozwala to szybko wdrożyć leczenie dietetyczne i zabezpieczyć prawidłowy rozwój dziecka. Pacjent musi jednak przestrzegać diety przez całe życie. Jak mu to ułatwić?
Schorzenia
Potrzebujemy kilku silnych ośrodków specjalizujących się w ATTR
Schorzenia
Odyseja diagnostyczna pacjentów z PBC – wczesne wykrycie tej rzadkiej choroby wątroby to wyzwanie i szansa
Schorzenia
Światowy Dzień Chorób Rzadkich 2025. Więcej niż możesz sobie wyobrazić
Schorzenia
Zespół Alagille’a – potrzebny jest dostęp do nowoczesnych terapii
Schorzenia
Przełom leczenia SMA zmieniający życie chorych